Sinds 2004 weet ik dat ik definitieve MS heb. Aan de ene kant opgelucht want dat verklaard een aantal klachten. Maar ook een soort ontkenning: nee het komt door…..spanningen werk/ privé enz. Bij de klachten die ik heb: De mensen in mijn omgeving én ook ikzelf hadden iets van daar heeft iedereen wel eens last van of worden allemaal oud en je kunt toch nog van alles. Kop en schouders eronder en gewoon doorgaan.

In 1997 kreeg ik de diagnose waarschijnlijk MS. Ik zag alles dubbel en alles is onderzocht maar behalve een VEP.( Een speciale oogcontrole.) Na 4 weken was het bijna weg.
Daarna 7 jaar niets. 2004 dichte mist aan één oog en 2005 wankelend lopen als dronken vrouw. RR MS was de diagnose.

Ik merk nu dat ik spierkracht verlies heb, vlug moe, uitslag op benen en gezicht van de medicatie en nog meer kenmerken die MS met zich meebrengen. Natuurlijk wil ik met van alles meedoen maar het voelt vaak als een enorme opgave. Niets maar ook werkelijk niets gaat meer automatisch of spontaan.

Sinds kort heb ik een ION fiets. Dit is een fiets dat je moet blijven trappen maar je krijgt dan een soort duwtje in je rug. Nu kan ik ‘normaal’ meedoen.

Ik probeer letterlijk van alles om me staande te houden: ik werk 18 uur, ik zwem 1x in de week, privé gitaarles 20 min., weekschema huishouden, maaltijden en boodschappen. (Mijn partner doet het meeste in het huishouden en koken, afwassen doen we samen. Veel steun en begrip.)

Vooral mijn werk en uitstapjes zoals verjaardagen bezorgen mij hartkloppingen, slecht slapen, vermoeidheid, e.a. 

De boeldraaiend te houden, gezelligheid en genieten. Alles kost veel moeite en ik merk dat andere mensen me steeds vaker over de streep moeten trekken.

Regelmatig heb ik geprobeerd te praten met mensen die dicht bij me staan over mijn angst van de achteruitgang die ik bemerk. Jammer genoeg komen dan de oplossende verklaringen zie zin ‘de mensen in mijn omgeving’. Je moet er niet te veel opletten, het gaat toch goed?! Je moet niet terug kijken naar wat je vroeger kon en ja soms doe je dat gewoon. En als ik de balans opmaak dan voel ik dat ik nog een hoop te doen heb met de ziekte die mijn initialen draagt. En ja we doen alsof het wel zo is!  Maar……… gepast.

Marika Szabó

P.S. Het is een hele tijd terug maar toen heb ik ook in het gastenboek geschreven. De reacties van de mensen hebben me nu eindelijk mijn ogen geopend. Met wie kun je beter iets delen dan met iemand die het echt herkent en je begrijpt. Ik denk dat ik er nu pas echt aan toe ben. Acceptatie?? Wie weet!