Toen ik in de zomer van 1999 van de neuroloog te horen kreeg dat ik MS had wist ik niet wat ik hoorde. Ik had al jaren vage klachten en wist ook wel dat er wat aan de hand was maar MS dat was nooit bij me opgekomen. Toen de neuroloog vroeg of ik wist wat het was zei ik “het is een spierziekte en je komt in een rolstoel”. Dat was het enige wat ik er van wist en het is nog niet eens waar ook. Op de eerste plaats is het geen spierziekte (weet ik nu) maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel, veel mensen hebben hier een onterechte gedachte over. (Ik zal verder niet uitweiden over het technische verhaal van de ziekte MS, er is genoeg over bekend en geschreven). Ook komt lang niet iedereen in een rolstoel terecht want er zijn verschillende vormen van MS. Bij de vorm met de schubbs (terugvallen met perioden van stabilisatie) stabiliseert het soms jarenlang en kan men jaren vrij zijn van schubbs. Bij mij is dat helaas niet het geval. Ik heb het nadeel c.q. voordeel dat ik het op latere leeftijd gekregen heb, bij de meeste mensen wordt het gediagnosticeerd tussen de 20 en 30 jaar en het kan dan op verschillende manieren verlopen. Ik was 51 jaar toen ik het hoorde en ik heb de secundaire progressieve vorm wat betekent dat ik geleidelijk aan achteruit zal gaan (zonder schubbs) en uiteindelijk in een situatie kom die mensen kennen met een dwarslaesie. Heel veel mensen hebben ook blaasproblemen maar gelukkig heb ik dat (nog) niet, het lijkt me verschrikkelijk. Wel kom ik één keer per jaar voor preventieve controle bij de uroloog.

Hoe snel geleidelijk aan zal zijn weet niemand, daar is geen oordeel over te geven. Het gaat bij iedereen anders en geen enkele patiënt is gelijk; de doktoren doen hier geen uitspraak over omdat ze dat niet kunnen. Het komt voor dat mensen langere tijd heel langzaam achteruitgaan en dan plotseling heel snel, of andersom, terwijl anderen heel geleidelijk achteruitgaan. Een ding weet ik wel zeker; stilstand is er voor mij niet meer bij, de ziekte vordert gestaag en dat is ook waar ik rekening mee moet houden volgens mijn doktoren.

Maar hoe kan ik dat, hoe moet ik dat doen, ik kan me er echt geen voorstelling van maken.

Mijn neuroloog draait er geen doekjes om en is recht voor zijn raap. Ook zijn er geen medicijnen al vordert de ontwikkeling daarna snel. Zelfs als er op korte termijn een middel komt (wat niet te verwachten is) dan is dat voor mij niet meer weggelegd, aldus mijn arts, de ziekte is te ver gevorderd. Uiteindelijk kan MS alle functies aantasten en het is te hopen dat mijn hart, nieren, longen e.d. nog lang gespaard blijven. MS is niet direct levensbedreigend maar uiteindelijk ga je er wel aan dood (als je al niet eerder ergens anders aan dood gaat, want dat kan natuurlijk ook nog).
Achteraf blijkt dat ik sinds 1992 MS heb. In dat jaar heb ik een ontsteking aan mijn oog gehad, kon van het ene op het andere moment met een oog bijna niets meer zien en ik had hevige hoofdpijn. Dat heeft een paar dagen geduurd en herstelde zich iets. Dat is het begin van de MS geweest alleen wist ik dat toen niet. Nu weet ik dat het meestal begint op deze manier. Ik ben toen enige tijd vrij van klachten geweest totdat ik een dood/dof gevoel kreeg aan een kant van mijn lichaam, vanaf mijn teen tot aan mijn borst. (mijn armen zijn bespaart gebleven). De diagnose van de huisarts was een vermoedelijke lage hernia en ik kreeg fysiotherapie maar de pijn bleef al werd het doffe gevoel wat minder. Dat gevoel is nooit meer helemaal weggegaan en ook heb ik altijd nog tintelingen, nu ook aan het andere been. Ik kwam bij de neuroloog terecht en een MRI en een ruggenmergpunctie wezen uiteindelijk MS uit. Een geluk bij een ongeluk dat het een vast te stellen, erkende ziekte is.!!!!
De klachten die ik heb van de MS zijn heel divers en breiden zich ook steeds meer uit. Allerlei gekke dingen, meestal ontstekingen die heel hevig kunnen zijn en dan weer gedeeltelijk verdwijnen (helaas nooit helemaal). Te veel om op te noemen en dat zal ik ook niet doen, het heeft geen zin !

Gelukkig kan ik tot op de dag van vandaag goed met mijn armen overweg, ze doen nog niet mee met het aftakelingsproces. Het lopen is inmiddels zo verergerd dat ik alleen nog binnenshuis met mate zelfstandig loop. Buiten kom ik alleen met de scootmobiel, met mijn man samen met de rolstoel en soms, op goede dagen, voor een heel klein stukje, met de rollator maar dat wordt helaas steeds moeilijker, een groot probleem is dat ik gemakkelijk val. Mijn voet sleept en als compensatie til ik mijn been ver omhoog, draai die rond in een cirkel om maar niet te vallen, maar omdat ik niet de kracht in mijn benen heb doe ik dat vanuit de heup wat heel erg vermoeiend is. Omdat ik bij het lopen alle spieren moet gebruiken ben ik  binnen de kortste keren buiten adem. Ik ben al menig keer gevallen, ga meestal pal op mijn gezicht en heb ook al eens mijn neus gebroken.

Dan is er de altijd aanwezige, alles overheersende vermoeidheid. Ik weet soms niet wat het ergste is. Een probleem waar bijna alle MS-patiënten mee kampen.
Dan komt het moment dat je je werk niet meer kunt doen; jarenlang met plezier gewerkt en dan komt ongevraagd die kwelgeest om de hoek kijken en het werken wordt onmogelijk. De mensen in je omgeving kennen je als die vlugge bezige bij en horen dan wel dat je MS hebt maar zijn het ook weer vlug vergeten (ze zien het niet aan je) en voelbaar is dat ze niet snappen dat je er voor kiest om dingen niet meer te doen, dat je op sommige punten verstek moet laten gaan, dat je dood en doodmoe bent, dat je de keuzes die je noodgedwongen moet maken je ook nog eens veel verdriet doen. Heel lang heb ik hier heel veel last van gehad, het wordt nu gelukkig beter. Op de eerste plaats komt dat omdat mijn omgeving nu aan me ziet dat het niet goed gaat en in de tweede plaats omdat ik zelf veranderd ben. Als mensen niet kunnen begrijpen dat ik bepaalde dingen niet kan is dat hun probleem en niet het mijne (niet meer). Het geeft een rust en ik voel me er (meestal) goed bij. Er zijn nog wel steeds momenten dat ik het niet meer weet, niet weet hoe het allemaal verder moet maar het zijn slechts momenten. Ik realiseer me dan dat ik een fijne man heb, een schat van een zoon, een lieve schoondochter en een geweldig kleinkind.
Ik ben driftig gebruik gaan maken van de hulpmiddelen die er zijn. Het is “even” overwinnen maar uiteindelijk heeft het gemak het gewonnen van de jammerlijke wilskracht, de schaamte maar bovenal het ongemak.

De afgelopen jaren heb ik met enige regelmaat prednisonkuren gehad via infuus in het ziekenhuis, steeds vijf dagen achtereen. Het is geen geneesmiddel maar een pepmiddel om je een tijdje wat beter te laten voelen. Helaas hebben deze kuren de laatste tijd geen effect meer en ik denk ook dat ik niet nog eens voor zo`n kuur kies, het is heel indringend, ben er ook een tijd ziek van en als het geen vruchten (meer) afwerpt hoeft het van mij niet meer.

De afgelopen zomer ben ik weer eens een tijdje bij het Revalidatiecentrum onder behandeling geweest en zij hebben me er van overtuigd dat conditieverbetering voor mij niet meer is weggelegd en dat ik die omschakeling in mijn hoofd moet maken. Dat is tegelijkertijd een van de moeilijkste dingen van deze ziekte; het steeds weer bijstellen. Telkens wanneer ik me verzoend hebt met een bepaalde situatie dient het volgende zich weer aan en ik loop zodoende altijd achter de feiten aan. Het voortdurende tekort aan energie is slopend.

Nu zijn we bezig met een elektrische werkstoel voor binnen. Ik kan op die manier energie sparen voor de momenten dat ik die echt nodig heb. Het is een stoel die ook omhoog kan zodat ik al zittend in de keukenkastjes kan b.v.  Verder krijg ik binnenkort een sta-op-stoel, ook met de bedoeling energie te sparen bij het opstaan. Enfin, al met al heb ik al een heel assortiment aan voorzieningen.
Verder heb ik ruim voldoende nachtrust nodig om de dag door te komen en heb ik mijn beperkingen, elke dag weer.

Ik wil nog steeds meer dan dat ik eigenlijk aan kan; loop hier nog dagelijks tegen  aan. Ik denk niet dat het ooit went.