Beste lezer,

Bij mijn zoon is in 2003 de diagnose MS gesteld. Hij was toen 12 jaar? In eerste instantie kregen wij te horen dat hij een tumor had in zijn rug. Na een MRI bleek dat er onstekkingshaarden waren in zijn hersenen waarop de diagnose is gesteld. Martijn heeft een ruggeprik gehad. Deze was mislukt omdat het bloed kwijt was geraakt. Vlak hiervoor had hij dexemethason gehad.

Martijn is in 2000 voor een rare huidaandoening bij de huisarts geweest. Diagnose was moeilijk te stellen. Martijn had geen last van zijn huid. Het leek op de huidaandoening die leek op lyme. In 2002 is hij bij een orthopeed geweest i.v.m. knieklachten. Hier liep hij al een tijd mee. De orthopeed stelde vast dat er een afwijking was en heeft rust voorgeschreven: gipsen voor 6 weken. Hierna zijn de klachten niet overgegaan. In 2003 is Martijn opgenomen in het ziekenhuis i.v.m. uitval in zijn linkerbeen: neurologisch.

Aan de diagnose MS heb ik niet getwijfeld totdat ik in december 2004 weer bij de huisarts was i.v.m. de huidaandoening. Martijn had nu weer een rare ring onder zijn oksel. Op diverse plaatsen heeft hij dergelijke plekken gehad. Op de plaatjes leek het het meest op Lyme. De huisarts heeft Martijn peneceline voorgeschreven. Hierop reageerde hij heel goed. Het dronkenmansloopje was weg. Helaas was het een kuur van twee weken, daarna ging het weer bergafwaarts met Martijn. De neuroloog van het VU ziekenhuis nam dit alles niet serieus. We moesten maar naar een dermatholoog gaan. Dit hebben wij inderdaad gedaan. Maar de diagnose Lyme kon niet duidelijk gesteld worden. Hierop zijn wij naar dr. Kuiper geweest. Aangezien hij de deskundige is van de ziekte van Lyme. Deze gaf eveneens aan dat hij niet twijfelde aan MS. De ruggeprik had destijds toch geen lyme gevonden en ook niet in het bloedonderzoek. Uiteindelijk door zelfstudie heb ik gevonden dat dexamethason invloed kan hebben op de uitslagen. Hierop zijn we weer naar het Vu ziekenhuis gegaan voor een nieuwe ruggeprik. De uitslagen waren negatief. Maar ook de MS bandjes waren niet terug te vinden wat in 10% van de gevallen voorkomt.

De kans dat Lyme na vijf jaar niet mee terug te vinden is, is groot. Nog steeds worden we niet serieus genomen door de neuroloog. Inmiddels zijn we met Martijn met een homeopaat geweest. Inderdaad is de diagnose Lyme gesteld en is Marijn inmiddels onder behandeling. Hij slaapt nu weer goed en gaat weer hele dagen naar school en heeft geen rare buien meer. Het lopen is nog niet in orde maar de behandeling is ook nog niet afgerond. Ik hoop dat dit werk anders moeten we nog een heel gevecht aan om een goede behandeling te krijgen voor Martijn. Waar ik nu ontzettend gek van wordt is dat er op aangedrongen wordt dat Martijn het dure medicijn inteferon gaat gebruiken. Onduidelijk is de uitwerking hiervan op langere termijn op kinderen. In ieder geval zijn ze hiervan behoorlijk ziek. We worden niet serieus genomen. En ik heb het hele slechte vermoeden dat Martijn een proefkonijn is voor dit medicijn.

Hoeveel meer mensen/ kinderen lopen met de gevolgen van Lyme rond waarvan de diagnose verkeerd gesteld is!!!

Groetjes Wendy de Wild

UPDATE: