Het verhaal van Constance
Hallo mijn naam is Constance en ik ben 37 jaar. Dit is mijn verhaal.
In 1990 ging ik voor het eerst samenwonen.
Tijdens de verhuizing was ik zeer gestrest.
Logisch want ik ging het ouderlijk nest verlaten en een spannend avontuur tegemoet.
Ik ben van natuur al geen relaxed persoonlijkheid.
Dus dat ik toen van de stres een week slecht kon zien, een soort langdurige migraine zeg maar
(Maar dan zonder de hoofdpijn.) was voor mij geen reden tot paniek.
Uiteindelijk ben ik naar een huisarts gegaan omdat het wel heel lang duurde maar deze kon
niets ontdekken en weet het dan ook aan de stressvolle periode.
Uiteindelijk zakte het af en kon ik na ruim een week weer normaal zien.
Geen vuiltje aan de lucht dus
Zo begon het samenleven
Vervolgens het trouwen.
En daarop werd ons eerste kind geboren.
Buiten dat ik een lichte postnatale depressie had was er niet veel aan de hand.
En uiteindelijk kwam er nog een kindje en gingen we weer verhuizen wat ook zonder
Problemen verliep.
Toen kreeg ik echter allerlei vreemde klachten zoals dove plekken in arm en been e.d.Maar mijn tweede kindje had ook veel gezondheidsproblemen gehad in het begin van zijn leven, nog voor de verhuizing en ik dacht weer aan stres.(rond 1996)
Het eerste MS onderzoek moest plaats vinden maar mijn zoontje lag toen net in het
ziekenhuis en vanwege de stres raakte ik in paniek in de MRI tunnel, het onderzoek werd tijdelijk gestaakt
Later bleven de klachten komen dus opnieuw het onderzoek gestart.Ik was heel zenuwachtig en kon van de stres niet eten. Onder de kalmerende middelen de scan in en later een lumbaalpunctie.
De neuroloog had slecht nieuws.6 juli 1998 kreeg ik de uitslag. Ik had MS.
Nou zijn wij van huis uit best nuchtere mensen dus ik leerde vrij snel met de diagnose om
te gaan.
Ik ging naar MS bijeenkomsten en had alles zo langzamerhand een plaatsje gegeven.
Het ging ook allemaal best goed en na 2,5 jaar besloot ik naar een in MS gespecialiseerde neuroloog te gaan om te praten over eventueel medicijn gebruik.
Maar de man was niet onder de indruk van de foto’s van 2,5 jaar geleden gemaakt in ziekenhuis Hilversum.
Ik moest nieuwe MRI laten maken en daarop waren helemaal geen witte vlekken te zien.
Dus kon ik naar huis met de mededeling dat ik helemaal geen MS had.
Iedereen blij behalve ik ik had de pee in want tenslotte had ik 2.5 jaar met de verkeerde diagnose rondgelopen.
Ach maar uiteindelijk moet je weer verder.
Met de klachten en andere klachten naar een reumatoloog.
Zij stelde in 2002/03 de diagnose fybromyalgie vast.
En al mijn overige klachten pasten daar ook prima bij.
Het leven gaat door en behalve een band om mijn buik, hier en daar een dove plek zo nu en dan extreme moeheid,spierpijn vooral in nek,schouder en rug gaat alles goed.
Tot ik ineens oktober 2006 geen gevoel/minder gevoel meer heb in mijn rechterduim, wijs en middelvinger. Mijn rechterzij, schouder en arm hebben ook al minder gevoel.
Ik dacht ach ik zit veel achter de pc ik heeft vast een carpaal tunnelsyndroom.
Weer naar een neuroloog. EMG gehad…. geen carpaal tunnelsyndroom.
Nekhernia???
Vervolgens weer een MRI maar nu van mijn nek.
Op 10 januari 2007 had ik een afspraak met de neuroloog.
En de uiteindelijke uitslag is:”We denken dat u toch MS heeft”.
Op dit moment (dit moment zijn de weken volgend op de diagnose) ben ik helemaal de weg kwijt.
Verontwaardiging over het heen en weer geschommel tussen wel MS geen MS.
Er bestaat zoiets als waarschijnlijke MS maar bij mij hebben ze nu al twee keer zeker MS
gesteld en een keer helemaal geen MS.
De eerste keer kon ik na de nodige tijd de ziekte een plaats geven maar nu niet meer.
Ik ben onrustig…wat als ze de volgende keer nou weer zeggen….”U heeft toch geen MS”
Hoe kun je nou leren leven met een diagnose van een ziekte die vrij heftig is als ze het zo weer kunnen intrekken?
Dus ga ik voor een second opinion(nou ja tweede????)
Ik ga naar nijmegen,naar het MS centrum.
Ik heb het proces opgestart,zal ook wel weer een lange tijd overheengaan maar ik wil nu eindelijk een duidelijke diagnose.
En die hoop ik daar dan ook te krijgen.
Misschien komt er dan wat rust in mijn leven.