De huisarts, neuroloog en MS-verpleegkundige blijven altijd uw eerste aanspreekpunt op het gebied van gezondheid. Overleg bij het volgen van een complementaire behandeling altijd eerst met uw eigen huisarts of neuroloog.

De patiënt aan het woord: “Uitstekende aanvulling”

Door Toine de Graaf, freelance journalist

Petra de Jong (38) kan elke lotgenoot orthomoleculaire geneeskunde aanraden. “Meteen doen”, zegt ze. “Gisteren mee beginnen. Het is bij mij een uitstekende aanvulling op Rebif, dat bijvoorbeeld niets doet aan de vermoeidheid.”

Negen jaar geleden kreeg Petra de Jong haar eerste ‘officiële’ shub, met ernstige loopstoornissen. Het mondde uit in de diagnose MS, om precies te zijn de relapsing-remitting vorm. Na een paar jaar besloot ze verder te kijken dan de reguliere geneeskunde. Het werd de orthomoleculaire geneeskunde, na een korte kennismaking met de acupunctuur.
“Ik had in het verleden ook al eens orthomoleculaire therapie geprobeerd voor maagdarmstoornissen”, vertelt ze. “Dat had toen erg goed geholpen. Vandaar dat ik het ook voor MS wilde proberen. Dat was in 2005. Het effect was opnieuw heel overtuigend. Mijn spierkracht nam toe, mijn coördinatie verbeterde, de vermoeidheid nam af en mijn concentratievermogen ging vooruit. En ik had minder relapses. Bovendien ging ik minder achteruit tussen de relapses.”
Er waren echter ook bezwaren. “De kosten van de voedingssupplementen liepen erg op. Ik was gemiddeld € 150,- tot € 200,- per maand kwijt. Ik combineerde het met biologische voeding, waardoor mijn zenuwpijnen afnamen. Maar dat was ook duur én bewerkelijk. Toen ik me weer redelijk goed voelde, dacht ik: als ik stop, blijf ik wel stabiel.”
Niet dus. “Na twee maanden ging ik weer achteruit. Het lopen werd minder. De vermoeidheid nam toe. Vervolgens heb ik de draad weer opgepakt. Het duurde echter weken tot maanden voordat ik weer op mijn oude niveau was. Ik heb mezelf toen beloofd er nooit meer mee te stoppen.”
Dus is Petra de Jong weer grootafnemer bij de orthomoleculaire firma’s. “Ik slik onder meer een multi, visoliecapsules, L-carnitine, coenzym Q10, probiotica en verschillende vitamines. Ik kom gemiddeld vier keer per jaar bij orthomoleculair arts Ron Velthuis. Hij neemt steeds mijn bloedwaardes als uitgangspunt. In die zin is hij heel regulier. Als ik een tekort heb aan een voedingsstof, vult hij die aan.”
Petra de Jong kan het iedereen aanraden. “Het is geen wondertherapie. Vroeger sportte ik intensief. Dat gaat gewoon niet meer. Maar ik kan nog wandelen. Vermoeidheid is een van de vervelendste dingen bij MS. Je voelt je een zombie. En dat is weg, dat gevoel. Niet dat ik nu fit ben. Al heb ik duidelijk baat bij de orthomoleculaire behandeling. Het is echt een aanvulling: complementaire geneeskunde in de letterlijke zin.”

De behandelaar aan het woord: “Extra voedingsstoffen zijn nodig”

De algehele conditie optimaliseren. Dat is wat orthomoleculair arts Ron Velthuis uit Zutphen probeert te bereiken bij mensen met MS. “En dit lijkt redelijk te lukken”, vertelt hij. “Extra voedingsstoffen kunnen een belangrijke ondersteuning zijn.”

Wie zijn lichamelijke conditie verbetert, knapt over het algemeen op en kan meer hebben. Dit geldt ook voor mensen met MS, legt Ron Velthuis uit. “Het kan allerlei symptomen helpen bestrijden, zoals vermoeidheid en slecht slapen. En je krijgt ook een betere weerstand, bijvoorbeeld tegen de griep. Het kan heel nuttig zijn om dergelijke infecties proberen te voorkomen. Shubs treden vaak op na een griep. Wanneer de griep uitblijft, mag je verwachten dat dit ook geldt voor de shub.”
Een belangrijk hulpmiddel is regulier bloedonderzoek. “Ik laat meestal in een laboratorium de concentraties van vitaminen, mineralen en vetzuren bepalen. En kijk vervolgens of er tekorten zijn. Mensen met MS hebben vaak te weinig vitamine B12 en vitamine D in hun bloed. Dat is wel een soort rode draad. Ook aan foliumzuur en selenium bestaat vaak een gebrek, en aan visvetzuren. Maar mijn beeld kan vertekend zijn. Ik zie ook veel patiënten zonder MS met dergelijke tekorten. Het kan dus ook een algemeen probleem zijn. Maar ik zie wel bij iedereen de gezondheid verbeteren als de tekorten worden aangevuld.”
Velthuis kent de scepsis van reguliere artsen die vaak stellen dat iedereen die gezond eet géén voedingssupplementen nodig heeft. “Ook het Voedingscentrum houdt deze boodschap vol. Maar het is onzin. Ik zie wat ik meet: en dat zijn tekorten. Mensen met een chronische ziekte hebben extra voedingstoffen nodig. En sowieso extra antioxidanten.”
Het grootste risico zijn daarom de kosten. “Dat kan enorm oplopen. Zorgverzekeraars vergoeden doorgaans geen voedingssupplementen. Ik hou daar rekening mee. Als iemand hier komt, vraag ik altijd: wat wilt u precies en wat kunt u opbrengen? Vaak dwingt dit om selectief te zijn en bijvoorbeeld een goedkopere variant te kiezen van een bepaalde voedingsstof. Het kan ook schelen om de supplementen niet via de apotheek te bestellen maar via andere kanalen. Bijvoorbeeld via De Roode Roos.”
Wanneer een patiënt te weinig profijt ondervindt van de orthomoleculaire geneeskunde, gaat Velthuis het gesprek aan. “Soms heeft een andere complementaire therapie meer kans van slagen, bijvoorbeeld acupunctuur of neuraaltherapie. Als mensen graag verder zoeken, wil ik ze daarbij altijd adviseren.”

De neuroloog aan het woord: “Waar is het bewijs?”

“Dit klinkt als pseudowetenschap”, zegt neuroloog Emile Keuter uit het Diaconessenhuis in Meppel over de orthomoleculaire geneeskunde. “Ik mis de bewijsvoering.”

Van Emile Keuter mag iedereen met MS naar een orthomoleculaire arts. “Ik heb daar helemaal geen moeite mee. Wij als neurologen hebben de wijsheid niet in pacht. We weten niet eens wat de oorzaak is van MS. Het zou hautain zijn om te zeggen: ‘Dat moet je niet doen’. Maar ik verbaas mij wel over de stelligheid waarmee deze arts het allemaal vertelt.”
Keuter heeft daarom een heldere boodschap. “Combineer dit altijd met een gewone medische behandeling. Je kan het heel goed als een aanvulling gebruiken, zoals deze mevrouw ook doet. Maar hou het hoofd koel. Want hoe kun je als patiënt nou weten wat er waar is en wat er waar zou kúnnen zijn? Dat is waar het om gaat. Het is een vrij nieuwe alternatieve richting en het klinkt als pseudowetenschap.”
Hij haalt het voorbeeld aan van vitamine D, dat ook wordt aangemaakt in de huid onder invloed van zonlicht. “Het is duidelijk dat vitamine D van belang is voor je afweer. Dat is inmiddels wel wetenschappelijk bewezen. Maar dán moet je nog aantonen dat het geven van grote hoeveelheden vitamine D beter is dan gewoon eten. Het zou best zo kunnen zijn dat het op een ander vlak weer gevaarlijk is, terwijl het goed is voor de weerstand. En dan is er nóg iets: het is een heel ander spoor dan het onze, want wij geven voor MS middelen die juist op sommige plaatsen de afweer onderdrukken. Het doet dus eigenlijk het tegenovergestelde.”
Keuter geeft toe dat ook de verworvenheden van de neurologie ter discussie staan. “Wat wij doen, is ook omstreden. Maar het is wél bewezen, in grote groepen patiënten, dat ontstekingsremmende middelen bij een relapsing-remitting vorm van MS de kans op een terugval verminderen. Ik mis echter het onderzoek dat aantoont dat het geven van vitamine D werkt.”
Dat Petra de Jong terugviel toen ze stopte met de orthomoleculaire therapie en weer opknapte nadat ze deze had hervat, bewijst volgens Keuter evenmin iets. “MS is een aandoening die gepaard gaat met verslechteringen en verbeteringen. Theoretisch kun je gemakkelijk zeggen: ‘Dat was toeval, want zo gaat die ziekte nou eenmaal’. Als je zo’n verband wilt aantonen, zul je echt grote groepen moeten behandelen. Anders kan je dat niet onderbouwen. Wetenschap is stapje voor stapje verdergaan, en iedere stap helemaal bewijzen. Dat is echt een belangrijk principe.”

Diëten? Allergie? Supplementen? Van niet mogen tot moeten

Door prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts, voorzitter stichting IOCOB

Er zijn enorm veel 'niet mogens' te vinden op het internet, en ook veel ‘moetens’, gebaseerd op allerlei soorten diëten en ideeën. Diëten die de progressie van MS zouden vertragen of de neurologische symptomen zouden verminderen. Diëten die soms bijzonder logisch klinken. Het is zeker voor een niet-arts bijzonder lastig om in die dieet-jungle ‘the good the bad and the ugly’ te kunnen onderscheiden. En naast de diëten zijn er nog handen vol supplementen. Ook voor veel van die supplementen klinken de redenen waarom ze in te nemen vaak vrij logisch.
Helaas is er een groot probleem; MS is een onvoorspelbare ziekte en onderzoek of een dieet of supplement een waardevolle bijdrage levert is uitermate dun gezaaid. Nu geldt dat niet alleen voor niet-regulier onderzoek. Het Geneesmiddelenbulletin (GeBu) van juni 2008 opende bijvoorbeeld met een artikel over de reguliere behandeling van MS met de zin: “Ofschoon er veel onderzoek is verricht naar de medicamenteuze behandeling van MS, is veel onderzoek als klinisch niet relevant te beschouwen en is er vrijwel geen goed opgezet lange termijnonderzoek”

Inmiddels staat een feit overeind. Van alle diëten en voedingssupplementen lijkt genoeg vitamine D consumptie bijzonder belangrijk te zijn. In onze eigen polikliniek bepaalden we in 2008 diverse malen het vitamine D gehalte bij mensen met MS en dat was regelmatig schrikbarend laag. En sinds de laatste jaren is ook binnen de reguliere geneeskunde het inzicht doorgebroken dat te weinig vitamine D hoogstwaarschijnlijk het ziekteproces bij MS bevordert en dat suppletie uitermate zinvol is. [1] Dit jaar werd weer een belangrijke bouwsteen toegevoegd aan de MS-vitamine D hypothese. Onderzoekers vonden een duidelijke associatie tussen vitamine D tekort en bepaalde genen die bij MS aangeschakeld worden, en die met vitamine D tegengewerkt worden. Die genen leiden bij aanschakeling tot het geactiveerde ziekteproces bij MS.
Dan zijn er een aantal supplementen die ingezet kunnen worden om bepaalde symptomen bij MS te verlichten. We noemen er een van; Acetyl-L-carnitine. Op onze website staan er meerdere genoemd.

Vermoeidheid bij MS is een veel voorkomende klacht. Er zijn enkele supplementen die mogelijk werken. Uit onderzoek bleek bijvoorbeeld dat 2 maal daags 1 gram ALCAR soms meetbaar zinvol kan zijn. ALCAR is op de markt in 500 mg capsules. ALCAR wordt ook wel voluit Acetyl-carnitine genoemd, en is jarenlang en veel onderzocht in veel experimentele modellen (dierproeven en celkweken) en bij uiteenlopende aandoeningen. Het is een stof die opgebouwd wordt uit aminozuren en gemaakt wordt in lever en nieren. Het meeste acetyl-l-carnitine in ons lichaam komt voor in de spieren en de hartspier. Vandaar ook dat het acetyl-l-carnitine rijkste voedsel rood vlees is. Omdat ALCAR al heel lang gebruikt wordt, een veilig bijwerkingenpatroon heeft en bij bepaalde indicaties een zinvolle bijdrage kan leveren, krijgt dit supplement een groenoranje stoplicht op de website van IOCOB. De meest voor de hand liggende dosering is circa 2 gram per dag (4 capsules van 500 mg). Er zijn diverse positieve studies over de effecten van ALCAR bij vermoeidheid, die elders op de website van IOCOB besproken worden. 

Swank dieet
Een van de oudste diëten is het Swank dieet. Uit onderzoek naar het vóórkomen van MS in gebieden in Noorwegen meende Swank dat een hoge inname van verzadigde vetten bij MS-patiënten vervangen diende te worden door consumptie van andere vetten zoals meervoudig onverzadigde vetten en visolie. Dat dieet is meer dan een halve eeuw oud.
Vetzuren dieet
Linoleenzuur is een veelgebruikt essentiële vetzuur en komt voor in olie van de teunisbloem (Oenothera macrocarpa) en van de bernagie (Borago officinalis). Het is een zogenaamd omega-6 vetzuur. Een ander type vetzuren zijn de omega-3 vetzuren, die in visolie en lijnzaadolie gevonden wordt. In sommige diëten zouden deze verzuren (of de balans tussen de 6 en 3 vetzuren) de progressie bij MS remmen. Al die diëten steunen op rijkelijk preklinisch en biochemisch onderzoek, wat ze plausibel maakt. [2] Ten hoogste worden de aannames gesteund door patiëntenstudies, maar dan gaat het meestal om slechts een handvol patiënten en kan je dus niets zeggen van de waarde van dat dieet voor MS. [3]
Helaas is het klinisch nooit gelukt om de relevantie aan te tonen van het kiezen voor bepaalde vetzuren in het voedsel voor mensen met MS. [4]
Eversdieet en Makersdieet
Bij het Eversdieet moet alles rauw gegeten worden: fruit, tuinkruiden, groenten etc. Volkoren brood mag, als het oudbakken is. Ook rauwe melkproducten dienen genuttigd te worden. Erg veel is verboden in dit dieet:  sla, spinazie, andijvie, witte, rode, groene, Chinese en boerenkool, macaroni, spaghetti, bami, alle peulvruchten zout, peper, suiker, etc. De logica hiervan is volstrekt onduidelijk.
Oerdieet of paleodieet
De Amerikaanse wetenschapper prof. dr. Loren Cordain verkondigt al jaren dat we meer moeten meer eten zoals onze voorouders dat deden. Dat betekent: veel vlees, vis, groenten en fruit. En geen brood, aardappelen of melk. Want vele honderduizenden jaren voedde de mens zich met wild, vis, groenten, fruit, kruiden, eieren en noten. En pas veel later in de evolutie, de laatste 10.000 jaar zijn we granen, peulvruchten, melkproducten etc. gaan eten. Cordain heeft een wetenschappelijk verhaal, dat hij toepast op ziektes als bijvoorbeeld acne, darmontstekingen en ook MS. Van alle diëten is zijn verhaal het meest logisch, en worden zijn ideeën het meest getoetst in de wetenschap. 
Common sense dieet
Al met al is er geen duidelijk bewijs om een bepaald dieet te volgen of te geloven. [5][6] Als een patiënt toch iets zou willen proberen, dan zouden we ons kunnen voorstellen dat het dieet van de oermens, samen met vitamine D het meest zinvol is. We kunnen hier niet ingaan op de preciese logica ervan, maar het hele verhaal van Cordain is meer dan plausibel. Helaas is het dieet dus nog niet voor MS getoetst. We zouden ons kunnen voorstellen dat MS-patiënten het dieet proberen en enkele maanden volhouden om aan het eigen lijf te ervaren wat het doet.
Maar wat je ook doet; er zijn in ieder geval inmiddels een groot aantal voedingsmiddelen die uit ander onderzoek gebleken zijn zinvol en gezond te zijn: weinig rood vlees, meer vis en kip, voldoende groentes, vooral uien, tomaten, olijfolie, een glas rode wijn, groene thee, pure chocolade, etc,  Eet in ieder geval altijd gevarieerd, en niet te veel snelle suikers, zoals rondo's kano's, niet te veel kaas en vet. Common sense dus....

Referenties
[1]: Namaka M, Crook A, Doupe A, Kler K, Vasconcelos M, Klowak M, Gong Y, Wojewnik-Smith A, Melanson M. | Examining the evidence: complementary adjunctive therapies for multiple sclerosis. | Neurol Res. | 2008 Sep;30(7):710-9. Epub 2008 Jul 15.
[2]: Liuzzi GM, Latronico T, Rossano R, Viggiani S, Fasano A, Riccio P. | Inhibitory effect of polyunsaturated fatty acids on MMP-9 release from microglial cells--implications for complementary multiple sclerosis treatment. | Neurochem Res. | 2007 Dec;32(12):2184-93. Epub 2007 Jul 11.
[3]: Weinstock-Guttman B, Baier M, Park Y, Feichter J, Lee-Kwen P, Gallagher E, Venkatraman J, Meksawan K, Deinehert S, Pendergast D, Awad AB, Ramanathan M, Munschauer F, Rudick R. | Low fat dietary intervention with omega-3 fatty acid supplementation in multiple sclerosis patients. | Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids. | 2005 Nov;73(5):397-404.
[4]: Farinotti M, Simi S, Di Pietrantonj C, McDowell N, Brait L, Lupo D, Filippini G. | Dietary interventions for multiple sclerosis. | Cochrane Database Syst Rev. | 2007 Jan 24;(1):CD004192.
[5]: Schwarz S, Leweling H. | Multiple sclerosis and nutrition. | Mult Scler. | 2005 Feb;11(1):24-32.
[6]: Schwarz S, Leweling H. | [Diet and multiple sclerosis] | Nervenarzt. | 2005 Feb;76(2):131-42.