U bent hier: Home Laatste nieuws MS Nederland

MS Nederland

MS NEDERLAND (www.msnederland.nl)
Multiple sclerose is een chronische aandoening die het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) aantast. In het centrale zenuwstelsel ontstaan harde plekken, die het doorgeven van signalen aan de zenuwen belemmeren. Mensen met MS krijgen last van vermoeidheid, slecht zien, verminderde motoriek en blaasproblemen. MS kent verschillende vormen variërend van geleidelijke verslechtering tot acute en soms ook snelle achteruitgang. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS.
Mensen krijgen op steeds jongere leeftijd de diagnose MS. Deze MS-patiënten en hun betrokkenen dienen centraal te staan met hun behoefte aan betrouwbare informatie en integere belangenbehartiging. Mensen met MS zijn kwetsbaar op het moment dat dit niet zo is. Het moet duidelijk zijn in het veld met verscheidene partijen, wie welke taken vervult en hoe dit gebeurt.

Om tegemoet te komen aan de behoefte aan duidelijkheid over taakverdeling, werken vier organisaties voor MS onder de naam MS Nederland. Deelnemers in dit samenwerkingsverband zijn stichting MS Research, stichting Vrienden MSweb, MS Vereniging Nederland en het Prinses Beatrix Fonds. In MS Nederland hebben zij hun krachten gebundeld. Gezamenlijk spannen zij zich in voor de belangrijke pijlers: belangenbehartiging, versterking van het patiëntenperspectief, informatievoorziening, lotgenotencontact, wetenschappelijk onderzoek en fondsenwerving.
MS Nederland biedt helderheid en duidelijkheid omtrent taken op het terrein van MS. Dit is nodig voor mensen met MS en hun betrokkenen. Ook donateurs willen weten aan welke taken hun gift besteed wordt. Alle betrokken partijen hopen dat andere organisaties voor MS zich zullen aansluiten bij dit initiatief tot samenwerking.


MS Research werft gelden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar MS. Aanvragen voor onderzoek worden kritisch getoetst door wetenschappers van naam en faam. Het onderzoek wordt afgestemd met lopende onderzoeken in binnen- en buitenland. MS Research is lid van de MSIF (MS International Federation, de internationale wetenschappelijke vereniging op het gebied van MS). MS Research werft de gelden voor dit onderzoek met diverse activiteiten, zoals concerten,  veilingen en mailings aan donateurs. MS Research kent geen landelijke collecte.   


MSweb is de betrouwbare digitale vraagbaak voor alle vragen over MS. Medische wetenschappers toetsen de informatie over MS, vóór deze op MSweb verschijnt. De informatie wordt wekelijks één of meer bijgewerkt. Daarnaast is praktische informatie op MSweb te vinden aan de hand van verhalen van mensen met MS, zoals de ervaringen  met medicijnen of mobiliteitsproblemen. MSweb heeft een gastenboek waarin mensen met MS vragen kunnen stellen en daarop ook een professioneel antwoord krijgen. Het forum van MSweb wordt drukbezocht, het heeft ruim 2000 leden. MSweb onderhoudt voor kinderen een aparte website: www.mskidsweb.nl.  MSweb ontvangt financiële steun van MS Research en werft zelf geen fondsen.


De MSVN  is de enige erkende patiëntenvereniging op het gebied van MS. Zij zet zich in voor mensen met MS en hun betrokkenen. Van de 16.000 mensen met MS zijn bijna 11.000 mensen lid van deze vereniging. De vereniging heeft 21 regionale werkgroepen, die regelmatig thema- of voorlichtingsbijeenkomsten organiseren.
Namens de leden houdt de MSVN zich bezig met belangenbehartiging (o.a. als lid van de Raad van Chronisch Zieken en Gehandicapten).  Ook heeft de MSVN werkgroepen voor voorlichting en de MS-Telefoon voor informatievoorziening. 
Onder toezicht van ZonMw wordt de multidisciplinaire richtlijn voor MS (MS-Zorgproces) ontwikkeld. De MSVN is lid van deze werkgroep en vertegenwoordigt de mensen met MS. 
De MSVN maakt zich daarnaast sterk voor het verder ontwikkelen van regionale zorgketens.
De MSVN ontvangt giften van donateurs en sympathisanten. Daarnaast ontvangt de MSVN jaarlijks een grote bijdrage van het Prinses Beatrix Fonds. Het Fonds PGO (Patiënten, Gehandicapten en Ouderen) ondersteunt de MSVN financieel namens het ministerie van VWS.


Het Prinses Beatrix Fonds is één van de grote gezondheidsfondsen. Dit fonds is al jarenlang actief voor onder andere MS. Het Prinses Beatrix Fonds schenkt de MSVN elk jaar  een groot bedrag voor belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Op deze wijze ondersteunt het Prinses Beatrix Fonds de mensen met MS, omdat het vooral het patiëntenperspectief zo belangrijk vindt. 
Het fonds organiseert jaarlijks in september de grote landelijke collecte. 


MS Nederland staat voor heldere en effectieve samenwerking ten behoeve van de mensen met MS.


Powered by Plone

Deze site voldoet aan de volgende standaarden: