Naar aanleiding van de grote aandacht voor het CCSVI onderzoek en Dr Zamboni, informeren wij u graag over de stand van zaken.

Er is op dinsdag 9 februari een uitzending geweest van het programma “1Vandaag” op Nederland 1 over CCSVI (deze aflevering is terug te zien op uitzending gemist: http://player.omroep.nl/?aflID=10632137, vanaf minuut 16:53). Hieruit kwam naar voren dat het VUmc MS Centrum Amsterdam momenteel onderzoek doet naar de mogelijke relatie tussen CCSVI en MS. Ter informatie hierbij de tekst van hun persbericht van donderdag 11 februari jl.

De MSVN volgt het onderwerp met grote belangstelling. Wij wachten dan ook met spanning op de uitkomsten van het onderzoek in het VUmc.

Voor aanvullende informatie over CCSVI kunt u kijken op de website van MS Research (www.msresearch.nl).

Persbericht VUmc MS Centrum Amsterdam: Grote belangstelling voor onderzoek CCSVI en MS

Aanmelden deelname onderzoek VUmc MS Centrum Amsterdam niet zinvol meer

Het onderzoek naar de mogelijke relatie tussen CCSVI en MS, dat wij in december aankondigden, is inmiddels van start gegaan. Twintig MS-patiënten en twintig controlepersonen zonder MS, van hetzelfde geslacht en ongeveer dezelfde leeftijd, krijgen een speciaal op de bloedvaten gericht MRI-onderzoek (MR-venografie). We onderzoeken de aanwezigheid van vernauwingen in de afvoerende bloedvaten van de hersenen, die de Italiaanse vaatchirurg Zamboni heeft gevonden via doppler-onderzoek.

Van de medisch ethisch commissie hebben wij toestemming gekregen om twintig MS-patiënten en twintig controlepersonen te onderzoeken. Het aantal aanmeldingen voor deelname aan dit onderzoek is echter veel groter. Wij hebben hierdoor helaas veel mensen moeten teleurstellen. Alle twintig deelnemers van het huidige onderzoek zijn MS-patiënten die al bij ons onder behandeling waren. Afhankelijk van de resultaten van ons onderzoek en dat van anderen zullen wij in de toekomst mogelijk verder gaan met het onderzoek naar de relatie tussen CCSVI en MS. In dat geval komen er mogelijkheden voor andere patiënten om deel te nemen. Wij zullen daarover berichten op onze website (www.mscentrumamsterdam.nl).

Ons advies blijft om af te zien van de behandelingen die op dit moment op een aantal plaatsen wordt aangeboden, zoals ballondilatatie van vernauwingen (‘dotteren’) of het plaatsen van stents. Het weinige onderzoek dat hiernaar tot nu toe bij MS-patiënten gedaan is, biedt geen enkele garantie dat de voordelen op lange termijn groter zullen zijn dan de nadelen.

Eerdere berichtgeving over dit onderwerp (november 2009)

Er is nu een standpunt van het VUMC over dit onderzoek. Daaronder een tekst, afkomstig van de website van onze collega's van MS Research en verwoordt het standpunt van zowel de MSVN als MS Research en onze andere partners binnen MS Nederland over deze behandelmethode.

Nieuw onderzoek naar CCSVI en MS start deze maand bij VUmc MS Centrum Amsterdam
VUmc MS Centrum Amsterdam ontraadt vooralsnog dilatatie-behandeling

Media-berichten van de laatste tijd over een mogelijke doorbraak bij de behandeling van multiple sclerose (MS) roepen vele vragen op bij MS-patiënten. Na bestudering van het onderzoek dat tot nu toe gepubliceerd is, heeft het VUmc MS Centrum Amsterdam het volgende standpunt: er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor uitspraken van Italiaanse onderzoekers die suggereren dat MS het gevolg is van veneuze insufficiëntie. Het MS centrum raadt patiënten derhalve af zich nu te laten behandelen met de dilatatie-methode uit het onderzoek.

Het VUmc MS Centrum Amsterdam start deze maand een onderzoek naar de relatie tussen MS en chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI). Als hèt MS-kenniscentrum van Nederland zien wij het als onze taak om mogelijke doorbraken bij MS goed wetenschappelijk te onderzoeken. Daarnaast heeft het VUmc MS Centrum Amsterdam wereldfaam als het gaat om onderzoek met allerlei nieuwe beeldvormende methoden. Bij het nieuwe onderzoek zal met een zogenaamde MRI-venografie gekeken worden naar de venen van mensen met MS en van controlepersonen. De venen zijn de bloedvaten die het bloed uit de hersenen afvoeren. Het onderzoek zal zonder twijfel belangrijke inzichten geven in het al dan niet aanwezig zijn van veneuze afwijkingen. Het streven is om de eerste resultaten binnen enkele maanden te kunnen presenteren. Patiënten van het VUmc MS Centrum Amsterdam hebben voorrang bij het deelnemen aan dit onderzoek. Stichting MS Research is momenteel met de onderzoekers in beraad over de mogelijkheden met betrekking tot financiering van dit onderzoek.

De Italiaanse onderzoeker Paolo Zamboni (Universiteit van Ferrara) heeft in een studie gevonden dat driekwart van de mensen met MS CCSVI heeft. Mensen met dit syndroom hebben een slechte afvoer van bloed de hersenen uit. In een recente studie van Zamboni suggereert hij dat mensen met MS die behandeld zijn aan hun venen een beter ziekteverloop laten zien. In dit onderzoek is echter geen controlegroep opgenomen, zodat het moeilijk is de resultaten te interpreteren.

Tekst van MS Research:

De ‘Liberation Treatment’

Dr. Paolo Zamboni, een Italiaanse arts en voormalig vaatchirurg, heeft een nieuwe behandeling voor mensen met MS ontwikkeld, die hun kwaliteit van leven aanmerkelijk zou verbeteren. Volgens de arts is MS mogelijk geen chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel, maar een ziekte aan het vaatstelsel. Hij voerde bij patiënten een succesvolle ingreep uit aan het vaatstelsel, de zogenoemde ‘Liberation Treatment’.

Patiënten zouden sindsdien veel minder of geen acute aanvallen meer hebben. Ook zouden er veel minder vaak (tijdelijke) lichaamsfuncties uitvallen en zouden patiënten minder moe zijn. Zamboni benadrukt echter dat de behandeling mensen niet geneest, maar de beruchte MS-aanvallen en verdere achteruitgang een halt toe lijkt te roepen. De resultaten van de studie naar de ingreep worden binnenkort gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Vascular Surgery.

CCSVI

Zamboni kwam er door onderzoek achter dat MS-patiënten een hoger ijzergehalte in hun hersenen hebben met een uniek patroon. Hoge concentraties ijzer kunnen leiden tot het ontstaan van vrije zuurstofradicalen, die schadelijk zijn voor de cellen. De ijzerophopingen concentreren zich rondom bloedvaten en blijken veroorzaakt te worden doordat één of meerdere bloedvaten in het hoofd en de nek zijn vernauwd. Het gevolg zijn blokkades, waardoor verstoringen ontstaan van de uitstroom van bloed uit het brein. Dit fenomeen, door Zamboni Chronische Cerebrospinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI) genoemd, lijkt specifiek voor MS. In Zamboni’s studie was bij alle 65 onderzochte MS-patiënten sprake van CCSVI, ook bij de patiënten die medicatie gebruikten. Dit was niet het geval bij gezonde mensen of mensen met andere neurodegeneratieve, neuro-immunologische of cerebrovasculaire ziekten. Zamboni vond eveneens een relatie tussen de hoeveelheid vaten die vernauwd waren en de conditie van de patiënt. Bovendien leken de afwijkingen bij de primair progressieve vorm van MS anders dan bij de relapsing remitting vorm. Nieuw onderzoek moet uitwijzen of er een relatie aangetoond kan worden tussen de mate van CCSVI en de progressie van MS. Bij de Liberation-behandeling wordt een ballon in de vernauwde ader gebracht om de blokkade op te heffen, waardoor het bloed weer normaal kan circuleren.

Zamboni vermoedt dat de vernauwde bloedvaten een aangeboren defect zijn en wil daarom meer MS-patiënten en hun familie gaan onderzoeken. Hij zegt te benadrukken dat het nog niet duidelijk is of CCSVI de daadwerkelijke oorzaak is van MS. Ook is nog niet bekend wat de trigger is voor het ontstaan van MS of wat de oorzaak is van de auto-immuniteit en het verlies van myeline.

Verder onderzoek

De resultaten van de CCSVI-studies van Zamboni zullen door andere wetenschappers en/of artsen moeten worden gereproduceerd en gevalideerd in grote goedopgezette studies. Zamboni kreeg vlak na zijn eerste bevindingen nog weinig medestand van artsen voor zijn theorie en onderzoek. In Buffalo zijn momenteel vervolgstudies aan de gang en ook prof. Mark Haake, een wetenschapper op het gebied van neuro-imaging uit Detroit, is één van de onderzoekers die momenteel samenwerkt met Zamboni. Hij heeft een studie opgezet waarbij neurologische centra door heel de Verenigde Staten en Europa gevraagd worden extra MRI-scans te maken bij de reguliere controle van hun MS-patiënten, om op deze manier meer data te krijgen met betrekking tot CCSVI. Hij hoopt MS-specialisten, vaatchirurgen en radiologen over de hele wereld te bewegen de CCSVI-theorie te onderzoeken om vervolgens zo snel mogelijk over te gaan op de diagnose en behandeling van mensen met MS. Haake geeft aan dat, zelfs als blijkt dat slechts 10-20 procent van de patiënten geholpen kan worden met de Liberation-methode, het toch noodzaak is dit goed maar snel te onderzoeken. Hij en Zamboni zijn ervan overtuigd dat hoe eerder een patiënt behandeld wordt, hoe minder achteruitgang deze zal ondervinden.

Met Zamboni’s studies lijkt er een nieuwe weg in het MS-onderzoek ingeslagen te worden. MS Research is van mening dat de voorlopige resultaten zeer bemoedigend lijken te zijn en - indien bevestigd - van grote waarde kunnen zijn voor zowel het diagnosticeren van MS als de behandeling ervan, maar sluit zich aan bij de mening van de betrokken wetenschappers dat het hier nog gaat om een relatief kleine studie en dat verder wetenschappelijk onderzoek absoluut noodzakelijk is. De Liberation-operatieprocedure is nog in de experimentele fase. Dit betekent dat deze operatie alleen door patiënten kan worden ondergaan als onderdeel van een formele klinische studie, waarbij alle veiligheidsmaatregelen worden gevolgd die horen bij klinische trials. Door de nog te verschijnen wetenschappelijke publicatie van Zamboni over de positieve uitkomst van de Liberation-behandeling, zal wellicht het belang om het onderzoek naar de CCSVI-hypothese uit te breiden, worden benadrukt. Mogelijk zal deze publicatie nu ook bij artsen en onderzoekers uit andere landen leiden tot interesse in het vaatstelsel bij MS. Tot op heden zijn er bij de Stichting géén projectvoorstellen ingediend met CCSVI of de Liberation-behandeling als onderwerp, maar MS Research sluit uiteraard niet uit onderzoek hiernaar mogelijk in de - nabije - toekomst te zullen subsidiëren. MS Research oriënteert zich momenteel op een mogelijke rol die zij en collega-instellingen binnen MS Nederland zouden kunnen vervullen voor zowel de voortgang van dit onderzoek als voor de mogelijkheden voor patiënten