Alles is Mogelijk

Zelfs een kwakzalvende dromer uit Italië kan straffeloos een nieuwe MS-therapie starten. Dat zei vanmiddag Rogier Hintzen tijdens zijn oratie als hoogleraar multiple sclerose aan het Erasmus MC. Voor veel geld, met veel risico en zonder enig aangetoond succes.

Rogier Hintzen doelde, zonder zijn naam te noemen op de Italiaanse vaatchirurg Paolo Zamboni, die sinds vorig jaar voor veel opschudding zorgt bij MS-patiënten. Volgens Zamboni hebben MS-patiënten last van vernauwde bloedvaten in hoofd of hals die het bloed uit het hoofd moeten afvoeren. Daardoor verdwijnt het bloed vertraagd uit het brein en ontstaan er ziekmakende ijzerophopingen. Die ‘theorie’ wijkt dus honderd graden af van de gangbare theorie dat MS een ziekte is waarbij het afweersysteem het omhulsel van de zenuwbanen aanvalt.

Door het dotteren van de vernauwde ader zou de MS van mensen minder snel verergeren, claimt Zamboni. Op diverse plekken in Europa zijn behandelaars in dit vermeende ‘behandelgat’ gesprongen en behandelen mensen met MS door middel van dotteren of zelfs door het plaatsen van stents.

“Vanuit de patiëntenbeweging is dit op internet een enorme hype geworden”, zegt Hintzen in een gesprek, een paar dagen voor zijn oratie. “Mensen geloven inmiddels dat het een genezende therapie is. En er is een wilderiaanse woede jegens de reguliere MS behandelaars die ervan worden beschuldigd een genezende therapie achter te houden vanwege een verbond met de farmacie”, aldus het gesprek dat Wim Köhler enkele dagen voor zijn oratie met Hintzen voerde.

“De patiënt centraal’ kan ook doorschieten, meent Hintzen. De mening van patiënten wordt de norm. De kwaliteit, ervaring en het objectieve oordeel van de medische wereld wordt genegeerd”. De patiënten verwijten de medici dat Zamboni’s hypothese onvoldoende wordt onderzocht. Maar dat is onzin, volgens Hintzen. Er is massaal onderzoek gestart naar de hypothese van Zamboni. Veel meer dan nodig is zelfs.

Hintzen is warm voorstander van de centrale positie van de patiënt maar vindt het bedenkelijk dat tegelijkertijd de marktwerking in de zorg wordt gepropageerd. Daardoor kunnen allerlei commerciële initiatieven de patiënten verleiden tot behandelingen die duur zijn, geen effect hebben en soms zelfs schadelijke bijwerkingen. Het centraal stellen van de patiënt betekent rechten voor de patiënt en misschien ook spelregels. Voor alle mensen met MS moeten snel een goede MS-verpleegkundige en een MS-neuroloog beschikbaar zijn. Er moet een lijst komen met ervaren en betrokken MS-behandelaren. Welke fysiotherapeuten zijn bijvoorbeeld goed in het behandelen van mensen met MS. Dat zou een prioriteit moeten zijn van de MS-vereniging. Zorg dat er een keurmerk komt voor MS-behandelaren.

(NRC, 24 juni 2010)