1. Wat is CCSVI?

2. Hoe wordt de diagnose CCSVI gesteld?

3. Wat is de "Liberation Behandeling"?

4 - Wat veroorzaakt de veneuze stenosen en afwijkingen die leiden tot CCSVI?

5 - Is CCSVI een nieuw idee?

6 - Is behandeling van CCSVI een remedie voor MS?

7 - Zijn er artsen en medische instituten die een vervolg geven aan Dr. Zamboni's CCSVI theorie?

8 - Is CCSVI-behandeling gevaarlijk?

9 - Wanneer ik een CCSVI behandeling heb gehad of een behandeling overweeg, moet ik dan stoppen met mijn MS-medicatie?

10 - Ik heb Primair Progressieve MS. Kom ik in aanmerking voor CCSVI-behandeling?

11 – Wat is het standpunt van de MS Vereniging Nederland met betrekking tot CCSVI?

12 – Waar kan ik meer informatie vinden over CCSVI?

1 Wat is CCSVI?

CCSVI staat voor “Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie”. Mensen die hieraan lijden hebben een blokkade in de aderen die zorgen voor de bloedtoevoer naar het centrale zenuwstelsel. Onderzoek suggereert dat CCSVI een duidelijk verband houdt met Multiple Sclerose.

Er zijn bij CCSVI patenten verschillende soorten vernauwingen in de aderen te onderscheiden:
• Stenose: Dit is een abnormale vernauwing van de ader. Stenoses zijn bijvoorbeeld gevallen waarin de ader is dichtgeklapt, gedraaid of wanneer er sprake is van ringvormige vernauwingen of soortgelijke obstructies.

• Een abnormale klep of een abnormaal tussenschot of membraam dat de bloedstroom door de ader blokkeert of bemoeilijkt.

• Hypoplasie/agenesie: Hiervan wordt gesproken wanneer aderen slechts minimaal zijn ontwikkeld en gevormd of vrijwel helemaal ontbreken.

Als gevolg van deze afwijkingen in de aderen vertraagt meetbaar de bloedstroom door het centraal zenuwstelsel terug naar het hart en bestaat de kans dat het bloed in de verkeerde richting terugstroomt.

2 Hoe wordt de diagnose CCSVI gesteld?

CCSVI wordt gediagnosticeerd door gedetailleerde foto’s te maken van de belangrijkste aderen waarlangs het bloed vanuit de hersenen wegstroomt. Daarnaast wordt de snelheid van het bloed gemeten en de hoeveel bloed die in de verkeerd richting terugstroomt (reflux). De meest gebruikte technieken zijn MR Venografie, CT Venografie, Duplex Ultrasonografie en Katheter Venografie. Deze technologieën tonen op een veilige manier allerlei symptomen van CCSVI aan, waaronder stenose, abnormaal ontwikkelde of gedraaid aderen en ongewone kleppen of septums.

Ondanks deze technologie is het stellen van de diagnose CCSVI erg ingewikkeld. Er is buitengewone gespecialiseerde training voor nodig, waarbij gespecialiseerde protocollen worden toegepast. Centra die CCSVI diagnoses aanbieden zonder bewezen training en expertise kunnen wellicht verkeerde diagnoses stellen.

3 Wat is de “Liberation Behandeling”?

De term "Liberation Behandeling" verwijst naar Dr. Zamboni's gebruik van ballondilatatie, waarbij stenosen werden geopend -of "bevrijd"- bij een groep van zowel CCSVI- als MS-patiënten. Veel patiënten die deze behandeling ondergingen ervoeren merkbare verbetering in hun MS-toestand. Echter, bijna de helft van de patiënten die de de “bevrijdingsbehandeling” ondergaat, krijgt na behandeling opnieuw last van stenosen. Deze patiënten vertoonden later tevens geen verdere verbetering.

De Engelse term "Liberation Treatment" wordt ten onrechte gebruikt om te verwijzen naar angioplastiek ballon als een "bevrijding" (of genezing) van MS zelf. In feite mag de term "Liberation Treatment" alleen worden toegepast om het proces van het verwijderen/openen van stenosen in de aderen te beschrijven. De term is niet bedoeld om te suggereren dat een patiënt hierdoor genezen kan worden van MS.

Helaas is niet alleen de term bevrijdingsbehandeling vaak verkeerd gebruikt, maar het woord 'bevrijding' op zich is zelf zo emotioneel beladen dat het vaak de discussie over CCSVI polariseert. Voor sommigen die op zoek zijn naar behandeling, kan de term valse hoop veroorzaken en wordt ten onrechte gekoppeld aan een "genezing" voor MS en niet slechts aan een methode om stenosen te verhelpen. Voor de tegenstanders van CCSVI is het een makkelijke term om de techniek weg te zetten als overdreven en onwetenschappelijk.

4 - Wat veroorzaakt de veneuze stenosen en afwijkingen die leiden tot CCSVI?

Op dit moment is is dit niet zeker. Bepaalde deskundigen, waaronder Dr. Zamboni, hebben een theorie dat veel -hoewel niet alle- van de stenosen zijn aangeboren. Steun voor deze bewering is afkomstig van het feit dat sommige soorten van veneuze obstakels - met name bepaalde gevallen van hypoplasie, atresie en agenesie – zulke diepe afwijkingen zijn, dat ze wijzen in de richting van aangeboren misvormingen of ontwikkelingsstoornissen. Echter, over de oorzaak van de vele andere soorten van stenosen, blokkades en andere veneuze misvormingen die CCSVI veroorzaken, is vrijwel niets bekend. Hiervoor is aanvullend onderzoek nodig.

5 - Is CCSVI een nieuw idee?

Ja en nee. Dr. Zamboni is de eerste onderzoeker die van de moderne imaging-technologie gebruik kan maken om het verband tussen veneuze obstakels en MS te verkennen, maar documentatie over de rol van het veneuze systeem bij Multiple Sclerose gaat terug tot medische en wetenschappelijke literatuur uit 1800.

6 - Is behandeling van CCSVI een remedie voor MS?

Het is veel te vroeg in het onderzoeksproces om hierover met zekerheid iets te zeggen.

Momenteel is in vier studies aangetoond dat CCSVI significant gecorreleerd is met MS, maar er zijn veel meer wetenschappelijke gegevens nodig om een causaal verband te bewijzen.

De resultaten van Dr. Zamboni’s onderzoek bieden voor dit moment tekenen van hoop. Het is echter noodzakelijk om te realiseren dat CCSVI behandeling in een voorbereidende fase is. Aanvullend onderzoek is nodig om Dr. Zamboni's bevindingen te staven. Op dit moment wordt veel geld besteed aan vervolgonderzoek om de vele onbeantwoorde vragen weg te nemen.

7 - Zijn er artsen en medische instituten die een vervolg geven aan Dr. Zamboni's CCSVI theorie?

Nadat Dr. Zamboni en zijn team de CCSVI-theorie bekend maakten, begon een groot aantal onderzoekers en medische professionals allerlei verschillende aspecten van CCSVI te onderzoeken. Momenteel groeit het aantal onderzoeken zo snel dat het onmogelijk het allemaal op te noemen. Hieronder staan enkele hoogtepunten:

Vervolgonderzoek - Onder leiding van Dr. Robert Zivadinov is het Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) in Buffalo, New York, actief bezig met een studie die probeert de eerste studies van Dr. Zamboni (de koppeling tussen CCSVI met MS) te repliceren. Verder is het BNAC gestart met een vervolgstudie die de effecten van de ballon -angioplastiek behandeling bij CCSVI-patiënten meet.

CCSVI Diagnostics - Dr E. Mark Haacke, een pionier in geavanceerde imagingtechnieken, staat als sinds het begin vooraan bij de ontwikkeling van CCSVI diagnostische protocollen en in het verkennen van de link tussen ijzerafzettingen in de hersenen en CCSVI/MS.

Professionele Erkenning - Na het overwegen van zowel de lange geschiedenis van het onderzoek naar de correlatie tussen MS en het veneuze systeem en de enorme hoeveelheid nieuwe gegevens over CCSVI, heeft de Internationale Unie van Phlebotomists (IUP) in december 2009 ingestemd met het opnemen van CCSVI in hun richtlijnen als officieel erkende veneuze misvormingen.

CCSVI Conferenties – Er zijn inmiddels verschillende conferenties geweest over CCSVI, waaronder een in Bologna, Italië in 2009 en een in Hamilton, Ontario, Canada in 2010. Tijdens deze conferenties presenteerden onderzoekers resultaten over onder meer CCSVI-behandelingen, imagingtechnologie, en aanvullende theorie.

CCSVI Behandelingen - Diverse medische faciliteiten in Europa, het Midden-Oosten, Zuid-Azië en de Verenigde Staten zijn begonnen met het uitvoeren CCSVI behandelingen.

Opkomende mogelijkheden voor onderzoek – In de uitgave van International Angiology, april 2010 werden dertien nieuwe CCSVI onderzoeksartikelen gepubliceerd, waaronder de resultaten van twee nieuwe studies die de significante relatie tussen CCSVI en MS aantonen.

American Academy of Neurology – Op de jaarlijkse vergadering van de American Academy of Neurology (AAN), die gehouden werd in april 2010 in Toronto, Canada, werden er verscheidene presentaties over CCSVI gehouden.

Vumc Amsterdam – Onder leiding van dr. Van Oosten is in Nederland een onderzoek gehouden naar de relatie tussen CCSVI en MS. De conclusie van dit onderzoek was dat er geen relatie is en dat CCSVI net zo vaak wordt aangetroffen in mensen zonder MS.

St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg / St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein – In deze ziekenhuizen wordt momenteel onderzoek gedaan naar de relatie tussen CCSVI en MS. De onderzoekers hebben bij dr. Zamboni een cursus gevolgd om CCSVI vast te stellen met de juiste apparatuur en protocollen.

Brave Dreams - Een nieuwe studie in Italië onder leiding van dr. Zamboni waarbij 550 patiënten gevolgd zullen worden in een dubbelblind onderzoek.

8 - Is CCSVI-behandeling gevaarlijk?

CCSVI-behandeling is een minimaal invasieve, niet-operatieve, endovasculaire procedure op basis van bekende endovasculaire technieken die al 20 jaar op grote schaal worden gebruikt. De enige studie die de risico’s van CCSVI-behandeling heeft onderzocht werd in 2009 uitgevoerd door Dr. Zamboni. Onder de 65 patiënten die meewerken aan het onderzoek stelde het team geen ernstige gezondheidsproblemen ten gevolge van de behandeling vast. Dit resultaat is consistent met een lange geschiedenis van documentatie over de algemene veiligheid van endovasculaire procedures. De procedure blijft echter zeer ingrijpend en stelt patiënt bloot aan een verscheidenheid van potentiële risico's.

9 - Wanneer ik een CCSVI behandeling heb gehad of een behandeling overweeg, moet ik dan stoppen met mijn MS-medicatie?

MS-patiënten moeten overleggen met hun eigen huisarts en neuroloog met betrekking tot alle behandelingsbesluiten. Dr. Zamboni beveelt echter alle RRMS-patiënten aan om na een CCSVI-behandeling het medicijngebruik onverminderd voort te zetten.

Medicatie blijft van belang voor veel patiënten. De combinatie van reguliere medicatie en CCSVI-behandeling lijkt voorlopig geen extra risico’s op te leveren voor de patiënt.

10 - Ik heb Primair Progressieve MS. Kom ik in aanmerking voor CCSVI-behandeling?

Er is niets in de theorie van CCSVI (de oorzaken of de behandeling), dat Primair Progressieve MS-patiënten uitsluit.

Dr. Zamboni heeft in zijn studie een kleine steekproef uitgevoerd onder Primair- en Secundair Progressieve MS patiënten. Ook zij bleken aan veneuze afwijkingen te lijden. In een aantal gevallen was er sprake van stenose, dat theoretisch te behandelen is. In andere gevallen hadden zij last van hypoplasie of agenesie. Dit zijn vervormingen, waarschijnlijk aangeboren, waarbij de ader nooit volledig is opengesteld en/of volledig gevormd. Deze afwijkingen kunnen niet worden behandeld door de ballondilatatie die door Dr. Zamboni wordt gebruikt.

In het algemeen zagen PPMS-patiënten in de pilotstudie van Dr. Zamboni’s geen verbeteringen in de toestand op de lange termijn. Het aantal patiënten in de studie van dr. Zamboni dat PPMS had, slechts 10 personen, is echter te klein om op basis van de resultaten statistische of wetenschappelijke uitspraken over behandelingsresultaten te doen. Bovendien waren dr. Zamboni’s meetcriteria met betrekking tot PPMS-patiënten wellicht niet optimaal.

In het ideale geval zullen er in de toekomst meer PPMS-patiënten worden opgenomen in studies. Tot die tijd kunnen we geen conclusies trekken over de CCSVI-behandeling bij PPMS-patiënten. Er worden momenteel al PPMS-patiënten betrokken bij de studies in het Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC). Zodra de eerste resultaten van die onderzoeken naar buiten komen zal meer duidelijk worden over de relatie tussen vasculaire problemen en MS.

11 – Wat is het standpunt van de MS Vereniging Nederland met betrekking tot CCSVI?

De MS Vereniging Nederland volgt kritisch alle ontwikkelingen op het gebied van MS-behandeling en juicht alle onderzoek toe. Hoewel de resultaten van verschillende CCSVI-onderzoeken stof tot nadenken geven, is er in de medische wereld nog geen consensus over de theorie van dr. Zamboni of het nut van de CCSVI-behandeling. De MSVN heeft neurologen, onderzoekers, MS-verpleegkundigen, zorgverzekeraars en de overheid opgeroepen om serieus te kijken naar de onderzoeken rond CCSVI, vervolgonderzoek mogelijk te maken en te zorgen voor goede vastlegging van bewijs uit zowel klinisch als niet-klinisch onderzoek.
De MSVN wil zoveel mogelijk objectieve voorlichting geven over CCSVI en onthoudt zich van advies over behandeling. Een keuze voor een eventueel behandeltraject kan alleen door de patiënt zelf genomen worden, in nauw overleg met huisarts en/of neuroloog.

Klik hier voor de brief van MSVN-voorzitter Slangen met betrekking tot CCSVI

12 – Waar kan ik meer informatie vinden over CCSVI?

www.ccsvi.org – De internationale organisatie op het gebied van CCSVI
www.msweb.nl – Nieuwsberichten en uitgebreide forumdiscussies over CCSVI
www.msresearch.nl – Steun aan onderzoek naar CCSVI
www.mscentrumamsterdam.nl – Standpunt van de vuMC over CCSVI